La Universidad de Jaén ha dedicado un seminario al que fuera profesor y director de la antigua Escuela de Enfermería de la UJA Antonio Frías Osuna. Un espacio donde impartía sus clases de simulación práctica que ahora llevará su nombre, a petición del Departamento de Enfermería.

“El recuerdo del profesor Antonio Frías sigue vivo, porque su luz y su ejemplo nos siguen acompañando. Nos queda la evocación de un gran profesor y un excelente investigador, de gran sabiduría y dedicación, muy cercano a su alumnado y que nos ayudó a todos generosamente en nuestra tarea docente. Un maestro de maestros, una persona muy querida y muy respetada en nuestra Universidad, y también fuera de ella”, ha indicado en el acto de homenaje el Rector de la UJA, Nicolás Ruiz.

El Rector ha explicado sobre este espacio que fue en el que el profesor Frías impartió sus clases de simulación práctica. “Aunque inicialmente se trataba de un aula docente, por iniciativa suya pasó a convertirse en un lugar destinado a las prácticas clínicas, en el que se representan diversos escenarios para que el estudiantado trabaje la visita domiciliaria a los pacientes”. “Si alguien se merecía este homenaje, sin duda, es Antonio. Es la mejor manera de que su legado permanezca siempre en la que fue su casa, su querida Universidad de Jaén. Lo que queremos es que las futuras generaciones de alumnos lo recuerden como uno de los grandes profesores que han pasado por este centro”, ha indicado Nicolás Ruiz. En este sentido, además de dar nombre a este seminario, desde el Departamento de Enfermería se ha convocado el Premio de Investigación ‘Profesor Doctor Antonio Frías Osuna’.

El acto de homenaje y descubrimiento de la placa por la que el Seminario C3-204 pasa a denominarse ‘Seminario Profesor Antonio Frías Osuna’ ha contado además con las intervenciones del Director del Departamento de Enfermería, José Gutiérrez Gascón, el profesor del grupo de trabajo de Enfermería Comunitaria Pedro A Palomino Moral, y la esposa del profesor Antonio Frías, Adoración Pulido Soto.

El profesor Antonio Frías Osuna comenzó su docencia en la Escuela Universitaria de Enfermería en el curso 1980-1981, donde ha desarrollado su labor docente e investigadora hasta su fallecimiento en agosto del pasado año. Su implicación en todos estos años ha sido importante participando en el cambio que los estudios de Enfermería han ido experimentando, para pasar de la diplomatura al grado. Fue director de la Escuela Universitaria de Enfermería (actual Facultad de Ciencias de la Salud) y era miembro de la Junta de Dirección del Departamento de Enfermería. Además, desempeñó un papel importante en el desarrollo de la investigación a través de la coordinación del Master Universitario en Ciencias de la Salud.

El Aula Magna del Campus de Las Lagunillas acogerá la próxima semana, del 13 al 15 de mayo, la celebración del festival de teatro ‘UJA Estrena’, organizado por el Vicerrectorado de Cultura de la Universidad de Jaén, en el que los tres grupos de la UJA (In Vitro-Teatro de la UJA, Mamadou Teatro y PUM Teatro-Aula Abierta) presentarán los montajes que han preparado a lo largo del curso académico 2023/2024.

El lunes día 13 abrirá el festival In Vitro-Teatro de la UJA, con la obra de W. Shakespeare 'Trabajos de amor perdidos', una de las comedias menos representadas del bardo de Stratford, en la que, a través de una serie de conspiraciones y enredos, se certifica que el honor poco o nada puede hacer frente al poder inmisericorde del amor.

Mamadou Teatro (UJA) interpretará el martes 14 de mayo 'Tartufo' de Molière, un ataque al papel demasiado influyente que tenían y tienen personajes siniestros de la sociedad que utilizan su capacidad para convencer y dominar a quienes los siguen y gozan de la más absoluta impunidad a través del poder, la mentira, las apariencias y la falsa moral.

Para finalizar, el miércoles 15 de mayo, PUM Teatro-Aula Abierta llevará a escena 'El banquete', sobre textos clásicos universales a partir de la dramaturgia de Álvaro Tato. Esta propuesta es una reivindicación del imaginario colectivo, donde cristalizan nuestros deseos, miedos y esperanzas y, en cuyo centro, residen los clásicos.

Desde el Aula de Artes Escénicas del Vicerrectorado de Cultura se apoya esta iniciativa que fomenta la formación integral del alumnado e incide en su formación humanista y artística, a través del Taller de Teatro, que se integra en el Diploma de Extensión Universitaria en Cultura. La Universidad de Jaén anima a toda la comunidad universitaria y a la sociedad, en general, a que se acerque al Aula Magna del Campus de las Lagunillas, a las 20.30 horas, del 13 al 15 de mayo, para disfrutar del teatro universitario.

El guitarrista Raúl Zambrano y el actor Fidel Monroy, ambos mexicanos, ofrecieron el pasado sábado 4 de mayo, en coproducción con la Fundación Casa Museo Andrés Segovia de Linares, un concierto bajo el título “Querido Manuel”, como parte de la programación del Vicerrectorado de Cultura en la ciudad linarense.   

El repertorio incluyó una selección de la música para guitarra que el compositor mexicano Manuel María Ponce escribió para el guitarrista linarense Andrés Segovia, como la ‘Suite en La’ o las famosas ‘Variaciones sobre las Folías de España’. El espectáculo alternó las piezas musicales con la lectura dramatizada de las cartas que Segovia enviaba al compositor mexicano. Sólo se cuenta con las cartas que Segovia escribiera a Ponce, así que el diálogo se estableció entre la voz del célebre guitarrista y la música con la que Ponce respondiera a cada “Querido Manuel”.

La conjunción de música, palabra y acción dramática alcanzó momentos sublimes que cautivaron al atento público congregado, que pudo aproximarse a la relación epistolar de estos dos grandes artistas y al origen mismo de un repertorio brillante dentro de una amistad creativa, lúdica y perversa.

Con ¿Por qué no ha habido grandes mujeres artistas? Linda Nochlin abrió en la década de los 70 el camino a la crítica de arte de orientación feminista. En este texto afirmaba, de manera tajante, que durante muchos siglos fue “institucionalmente imposible para las mujeres alcanzar la excelencia o el éxito artístico en el mismo nivel que los hombres”.

Nochlin planteaba que la pregunta “¿acaso no ha habido mujeres con talento innato?” debía sustituirse por “¿qué es necesario para que un genio desarrolle su potencial?”. Solo planteando esta segunda cuestión podremos atender la primera. Y para ello se puede recordar a Nannerl Mozart, hermana de Wolfgang Amadeus.

De Mozart a Mendelssohn

Nannerl fue una niña prodigio y, como tal, visitó diferentes cortes europeas junto a su hermano, siendo tan aclamada como él, si no más. Pero, a diferencia de Wolfgang Amadeus, Nannerl tuvo que abandonar la música cuando llegó a la edad de buscar marido. Su talento era bien conocido por su hermano: tanto, que hoy sabemos que recurrió a ella en numerosas ocasiones para que le revisara algunos de los conciertos que compuso.

Tampoco pudo desarrollar plenamente su talento Fanny Mendelssohn. La negativa de su padre a que se dedicara a la música quedó recogida en diferentes cartas, como la que le escribió cuando ella tenía 15 años de edad: “La música será quizá la profesión de Felix, pero para ti sólo puede o debe ser un ornamento. No debe ni puede ser el fundamento de tu existencia y vida diaria”. Al igual que Wolfgang, Felix era bien consciente del talento de su hermana. Pero, además, sacó provecho de este publicando como propias obras compuestas por Fanny.

Así, nos podemos preguntar: ¿qué habría ocurrido con Fanny y Nannerl de ser otras las circunstancias? ¿Y si hubieran podido desarrollar plenamente su talento musical?

Las circunstancias de las artistas en el pasado

Pero era imposible que lo hicieran. Las mujeres que se han querido dedicar a la música se han visto afectadas, con distinta intensidad dependiendo de la época, por las presiones sociales, principalmente por la relativa a la necesidad de contraer matrimonio, y por consiguiente de tener hijos y renunciar a sus aspiraciones. O la imposibilidad, por el rechazo social que provocaría, de poder publicar obras con su propio nombre.

También han tenido que hacer frente a impedimentos de muy distinto tipo, como estar circunscritas exclusivamente al ámbito privado, o a uno público con muchas restricciones. También les era imposible recibir clases de composición en algunos conservatorios por considerarse esta una actividad intelectual reservada a los hombres.

Por si todo esto fuera poco, las mujeres que querían dedicarse a la actividad musical tenían que dominar esos demonios internos que son la duda y el sentimiento de culpa, hacer frente a la actitud de condescendencia de sus colegas masculinos y afrontar siempre el temor al fracaso y al ridículo.

Esos miedos estuvieron muy presentes en una coetánea de Fanny Mendelssohn, Clara Wick (Schumann, tras casarse). Clara tuvo que hacer frente a las fuertes presiones sociales del siglo XIX y al sentimiento de vértigo que debía provocar pensar que eres la primera persona en hacer algo. Es a lo que, posteriormente, la musicóloga Marcía Citron ha denominado “ansiedad de la autoría” y que Clara recogió en su diario con estas palabras: “Una mujer no debe desear componer, no hubo nunca ninguna capaz de hacerlo. ¿Y quiero ser yo la única? Sería arrogante creerlo”.

La situación desde el siglo XX

Todo esto nos parece muy lejano en el tiempo y pensamos que ya no ocurre en nuestras modernas sociedades. Pero ¿de verdad la igualdad de derechos ha significado una igualdad de oportunidades para las mujeres en el campo de la música?

Aquí se debe mencionar el machismo de muchas orquestas y directores. El aclamado director Zubin Mehta afirmó en 1970: “creo que las mujeres no deberían estar en una orquesta. Se vuelven masculinas. Los hombres las tratan como iguales (…) Una mujer hermosa distraería a los otros músicos y una fea, a mí”.

Hasta 1997, la Orquesta Filarmónica de Viena, que ofrece esos magníficos conciertos de Año Nuevo, solo admitía a instrumentistas masculinos (y de piel blanca) en su plantilla oficial (aunque la arpista Anna Lelkes, la primera mujer admitida como miembro, llevase tocando con la orquesta desde 1974).

Elegir músicos a ciegas

Para intentar paliar esta desigualdad de oportunidades se idearon las “audiciones a ciegas” en la selección de instrumentistas en las orquestas. La Sinfónica de Boston fue pionera. En 1952 empezó a realizar pruebas de selección de candidatos estando estos tras un biombo y además descalzos, para que no se pudiera discriminar auditivamente su calzado al caminar por el escenario.

Curiosamente, con este procedimiento comenzó a aumentar llamativamente la proporción de mujeres seleccionadas: la Filarmónica de Nueva York alcanzó un 35 % en 1997, tras décadas sin apenas ninguna mujer entre sus filas.

Lamentablemente, esta afortunada medida no estuvo exenta de detractores, como la Orquesta Filarmónica de Viena, que siguió fiel a su estilo unos años más. Con estos antecedentes no debe extrañarnos que la afamada orquesta, creada en 1842, no estuviese oficialmente bajo la batuta de una mujer, la australiana Simone Young, hasta 2005. Previamente, Anne Manson la había dirigido en el Festival de Salzburgo en 1994, sustituyendo a Claudio Abbado. Pero la prohibición de contratar mujeres (recogida en los estatutos) aún estaba operativa.

Estos son algunos ejemplos que ilustran siglos de desigualdades y que hacen que debamos replantearnos de nuevo la pregunta de partida y formularla, ahora, de esta otra forma: ¿cómo, considerando los obstáculos, ha habido tantas mujeres que han conseguido brillar en la música?

Artículo publicado en The Conversation el 7 de mayo de 2024. Autora: María Paz López-Peláez Casellas, profesora titular de Educación Musical de la Universidad de Jaén.

La Universidad de Jaén ha acogido los días 6 y 7 de mayo la celebración de las Jornadas ‘El Ejército de Tierra y los retos futuros’, bajo el título ‘El Ejército y las operaciones en el ciberespacio’, en cuyo acto de clausura el Rector de la UJA, Nicolás Ruiz, ha resaltado que las mismas han resultado “fructíferas y muy productivas”, puesto que se han alcanzado los objetivos propuestos: por un lado, fomentar una cultura de la seguridad y la defensa nacional en la ciudadanía; por otro, contribuir, desde el conocimiento, la investigación y la innovación generada en la UJA, al proceso de modernización y transformación de las Fuerzas Armadas, y en tercer lugar, impulsar y fomentar un espacio de cooperación entre el Ejército de Tierra, la Universidad de Jaén y el sector industrial, “un canal fluido de comunicación que será de vital importancia para el desarrollo y transformación de esta provincia con el desarrollo del programa Cetedex”.

Nicolás Ruiz ha intervenido en la clausura de las jornadas junto al Teniente General José Manuel de la Esperanza y Martin-Pinillos, Jefe del Mando de Adiestramiento y Doctrina (MADOC) del Ejército de Tierra, y el presidente de la Diputación de Jaén, Francisco Reyes.

En su intervención, el Rector ha explicado que en las dos sesiones que han conformado estas jornadas, se ha podido analizar, debatir y reflexionar sobre cómo marcarán las tecnologías vinculadas al ciberespacio la labor de las Fuerzas Armadas, abordándose conceptos nuevos como ‘guerra electrónica’, con el ejemplo concreto de la invasión de Ucrania. “Cualquier avance tecnológico, del tipo que sea, va a provocar nuevos escenarios de riesgo y nuevos problemas a tratar. Por lo tanto, y dada la complejidad del ámbito ciberespacial y de las actividades que en él se desarrollan, si no estamos preparados en todos los sectores, no podemos dar una respuesta adecuada.  Esa preparación, en el ámbito de las Fuerzas Armadas, requiere renovación y adquisición de nuevos conocimientos y competencias, lo que exige un notable esfuerzo en formación, lo que, sin duda, conlleva un contacto permanente con los centros donde se genera y se transfiere el conocimiento. En este sentido, la Universidad de Jaén está a la vanguardia nacional e internacional en determinadas líneas de investigación relacionadas con la inteligencia artificial, la ciencia e ingeniería de datos, la ciberseguridad, las comunicaciones digitales, la ingeniería de aplicación militar, etc. Contamos con grandes profesionales en nuestras dos Escuelas Politécnicas Superiores, en Jaén y Linares, centros docentes e investigadores punteros y referentes desde hace muchos años, y sabemos de la necesidad de potenciar las relaciones con nuestras Fuerzas Armadas, porque representan una alianza estratégica”, ha declarado Nicolás Ruiz.

Asimismo, se ha referido a la llegada del proyecto Cetedex como “una extraordinaria oportunidad de intensificar y profundizar en las relaciones con el Ministerio de Defensa”, afirmando al respecto que “se están dando los pasos adecuados para que Jaén se convierta en un referente en los sistemas de lucha antidrones, en los Vehículos Autónomos Conectados (VAC) y en la aplicación de la inteligencia artificial en el ámbito de la defensa y de la seguridad nacional”. En este sentido, ha hecho referencia al trabajo que realiza la Universidad de Jaén: adaptando la oferta formativa para atender las necesidades de personal cualificado que va a tener este proyecto y el ecosistema industrial y de innovación que se quiere generar a su alrededor, con la impartición de nuevos títulos, como los grados en Inteligencia Artificial y Ciberseguridad, en Industria Digital, y en Ingeniería y Sistemas de Datos y Matemáticas; incorporando al Plan propio de Apoyo a la Investigación y a la Transferencia del Conocimiento de la UJA una acción específica de ayudas a proyectos de investigación vinculados a los pilares del CETEDEX; impulsando y desarrollando en Jaén de un polo en Inteligencia Artificial, que se apoye en los investigadores y en los grupos referentes en esta materia, que ya tiene la UJA, “un proyecto que estamos ahormando con la empresa pública ISDEFE del Ministerio de Defensa, en el marco de la RED Horizontes ISDEFE, una estructura que nos permite establecer alianzas con diferentes universidades y empresas, con el objetivo de catalizar el conocimiento”, ha explicado el Rector.

Para concluir, Nicolás Ruiz ha reiterado su agradecimiento al Ejército de Tierra por elegir la Universidad de Jaén para desarrollar estas jornadas. “Nos sentimos enormemente útiles, porque estamos convencidos de que ayudamos a nuestras Fuerzas Armadas a cumplir con su importante misión, que es salvaguardar la seguridad y defensa de nuestro país”.

Las actividades propuestas por el proyecto de fomento de la cultura emprendedora ‘Oportunidades de emprendimiento en el sector de los aceites de oliva: un análisis histórico a través de las empresas cooperativas’, correspondiente a la XI convocatoria del Vicerrectorado de Estudiantes y Empleabilidad para el curso 2023-2024, finalizaron la pasada semana con la visita a empresas oleícolas para mostrar las oportunidades de empleabilidad y emprendimiento dentro del sector.

En concreto, el proyecto se ha desarrollado, por un lado, con la asistencia por parte del alumnado a aquellas iniciativas de emprendimiento planteadas, como visita al Vivero de Empresas de la UJA, realizada por alumnado perteneciente a este proyecto en el primer cuatrimestre, y la posterior inscripción en iniciativas de emprendimiento como INSIDE UJA.

Por otro lado, se ha desarrollado un conjunto de ponencias y visitas a empresas y fundaciones del ecosistema empresarial oleícola a lo largo del segundo cuatrimestre.  En estas actividades se ha contado con la asistencia de más de 150 estudiantes de las titulaciones adheridas a este proyecto, entre las que destacan Administración y Dirección de Empresas, Finanzas y Contabilidad y Turismo.

En cuanto a la participación de las empresas, se ha puesto en valor el emprendimiento desde diferentes puntos de vista dentro del ecosistema empresarial oleícola de la provincia de Jaén, destacando así, aspectos como el marketing digital, la digitalización, el desarrollo empresarial cooperativo, así como iniciativas ligadas al oleoturismo como potencial yacimiento de empleo y emprendimiento. En este sentido, las empresas participantes en este proyecto han sido: Aceite de Jaén Online SL, empresa referente en el sector del e-commerce de aceites de oliva de la provincia de Jaén; Aureum, como referente en el emprendimiento oleoturístico con la creación del primer restaurante dentro de una cooperativa oleícola de España; Farmaove, como referente en la gestión de la comunicación y marketing digital para el sector oleícola; Integración Sensorial y Robótica (ISR), empresa innovadora en el desarrollo de iniciativas smart-agrofood; Cooperativa Santa Isabel, con su nuevo proyecto de marca y almazara en Torres; Cooperativa Picualia, como empresa referente en la diversificación de negocio oleícola, y Fundación del Olivar, como epicentro de la actividad oleícola mundial con el desarrollo de sus iniciativas como intrapanel, poolred o Terraoleum.

Así, a lo largo de este proyecto, el alumnado participante ha tomado contacto con empresas que fomentan el emprendimiento en el sector oleícola, y particularmente y desde el punto de vista de las cooperativas, se ha podido conocer una perspectiva histórica del emprendimiento, desde el nacimiento de estas sociedades hace más de 75 años, hasta la actualidad.     

Finalmente, se realizó una visita con alumnado del Grado en Turismo, el Grado en Administración y Dirección de Empresas y el Grado en Finanzas y Contabilidad, para conocer de primera mano algunas de estas empresas, así como las oportunidades de empleabilidad y emprendimiento posibles en el sector oleícola, hoy en día con un alto potencial de cambio y crecimiento y con una vinculación clave para el desarrollo de la provincia de Jaén.

El Rector de la Universidad de Jaén (UJA), Nicolás Ruiz, considera que la decisión de la Comisión Institucional de ‘Paisajes del Olivar de Andalucía. Historia milenaria de un mar de olivos’ de retirar la candidatura a Patrimonio Mundial es una ventana de oportunidad perdida para la provincia de Jaén y para toda Andalucía, cuyo expediente ya fue enviado desde el pasado mes de enero a la Unesco para su posterior evaluación.

Esta candidatura, impulsada por las Diputaciones de Jaén, Córdoba, Sevilla y Málaga, las universidades de estas provincias, la Junta de Andalucía, organizaciones agrarias, cooperativas y fundaciones, optaba a que el olivar jiennense y andaluz fueran distinguidos como “valor cultural excepcional” en el mundo y, por tanto, a que se les reconociera internacionalmente como patrimonio mundial, lo que constituiría sin duda un hecho muy positivo para nuestra tierra. 

Nicolás Ruiz ha manifestado que “desde la UJA seguiremos apoyando esta iniciativa, que probablemente haya requerido una mayor y mejor explicación a los afectados”. E insiste que “en la Universidad de Jaén no damos el asunto por cerrado, sino todo lo contrario, que estamos abiertos a retomarlo en cuanto se den circunstancias favorables”.

La Universidad de Jaén acoge los días 6 y 7 de mayo la celebración de la octava edición de las Jornadas ‘El Ejército de Tierra y los retos futuros’ cuyo título este año es ‘El Ejército y las operaciones en el ciberespacio’. Unas jornadas a las que el Rector Nicolás Ruiz se ha referido como “un relevante espacio de análisis y reflexión para fomentar y desarrollar programas compartidos de investigación e innovación que ayuden a nuestras Fuerzas Armadas a la necesaria modernización y adaptación a escenarios cada vez más cambiantes y exigentes”.

El Rector, que ha sido el encargado de inaugurar la jornada junto al Jefe del Estado Mayor del Ejército, el general de ejército Amador Enseñat y Berea, ha indicado que estas jornadas constituyen un foro extraordinario que sirven para “visualizar el futuro”, en el sentido de servir para anticipar los retos, para prever las amenazas emergentes y, sobre todo, “para estar preparados para protegernos en un contexto geopolítico cada vez más complejo y en un mundo cada vez más digitalizado”. “El ciberespacio presenta desafíos permanentes que requieren una colaboración estrecha entre la Universidad, las Fuerzas Armadas y el sector privado para garantizar la salvaguarda de la información y la protección de las infraestructuras críticas”, ha declarado Nicolás Ruiz.

En este sentido, el Rector ha apuntado la necesidad de fomentar la formación, la investigación y la transferencia de conocimiento para atender las necesidades de las Fuerzas Armadas, en particular, y de la sociedad, en general, destacando que la UJA y el Ejército de Tierra comparten el hecho de tratar de buscar la excelencia, el rigor y el máximo impacto en toda su actividad. Sobre las jornadas, ha asegurado que “estoy seguro de que se convertirán en un catalizador de ideas, en un foro de pensamiento y de discusión académica y militar, que va a mostrar la contribución del Ejército, y también de la Universidad de Jaén, a la construcción colectiva de un espacio común de seguridad y defensa, en el que siempre se pone a las personas por delante”.

Asimismo, Nicolás Ruiz se ha referido al ámbito de conocimiento a abordar, relacionado con la ciberseguridad, la ciencia e ingeniería de datos, la inteligencia artificial aplicada a la seguridad informática, las comunicaciones digitales, etc. para indicar que la UJA cuenta con dos Escuelas Politécnicas Superiores (la EPS de Jaén y la EPS de Linares), “punteras y en la vanguardia, con una sólida capacidad formativa y potentes líneas de investigación e innovación en estas materias”, abriendo la colaboración de la UJA a iniciativas conjuntas que se sumen a la ya existentes en materia de formación, investigación y prestación de servicios.  En este sentido, ha apuntado que la llegada del Cetedex está suponiendo una extraordinaria oportunidad de intensificar y profundizar en las relaciones con el Ministerio de Defensa, poniendo como ejemplo la incorporación de la UJA a la Red Horizontes ISDEFE. “En ese marco, estamos trabajando en una potente iniciativa consistente en la conformación en Jaén de un polo tecnológico en Inteligencia Artificial. La UJA tiene una potente masa crítica, así como grupos referentes en esta materia, que es uno de los ejes estratégicos del proyecto Cetedex. Queremos establecer sinergias con diferentes universidades, principalmente pertenecientes a la Red Horizontes ISDEFE, y empresas, con el objetivo de catalizar el conocimiento y poder contribuir a que Cetedex tenga un alto factor multiplicador y genere el máximo impacto posible en nuestro territorio”, ha apuntado Nicolás Ruiz.

La inauguración de las jornadas ha contado también con el alcalde del Ayuntamiento de Jaén, Agustín González Romo; el Jefe del Mando de Adiestramiento y Doctrina (MADOC) del Ejército de Tierra, teniente general José Manuel de la Esperanza y Martin-Pinillos; el presidente de la Diputación de Jaén, Francisco Reyes, y el Consejero de Universidad, Investigación e Innovación de la Junta de Andalucía, José Carlos Gómez Villamandos, al que el Rector de la UJA ha agradecido el respaldo institucional a las mismas.

Las Jornadas ‘El Ejército de Tierra y los retos futuros’ se iniciaron en 2015 como foro de pensamiento del más alto nivel, abierto a instituciones, universidades, empresas y sociedad civil. Convocadas en la actualidad con carácter bienal, se han convertido en uno de los referentes principales de Cultura de Defensa que realiza el Ejército de Tierra. Las jornadas también representan una oportunidad para debatir sobre la necesaria innovación de conceptos, estructuras y procedimientos, aspectos imprescindibles para que el Ejército se adapte con éxito a un mundo esencialmente cambiante.

Investigadores de la Universidad de Jaén pertenecientes al Grupo Tecnologías Avanzadas en Ingeniería Civil: Construcción y Transporte Terrestre (TEP-980), en colaboración con el grupo Informática Gráfica y Geomática (TIC-144), han realizado una serie de campañas en el Castillo de Puertas Arenas (Campillo de Arenas, Jaén) con el objetivo de evaluar su estado de conservación para proponer futuras actuaciones de tipo arqueológico.

Para ello, los investigadores han llevado a cabo vuelos con drones (UAS), utilizando diferentes sensores, y gracias a la Geomática ha sido posible levantar, con gran detalle, los lienzos de castillo, realizar un ortomosaico detallado del mismo, así como, y gracias a la fotografía infrarroja, establecer puntos de interés para posibles catas. Además, de cara al futuro, se plantea realizar un gemelo digital del mismo con el fin de estudiar el comportamiento estructural del castillo frente a fenómenos atmosféricos o eventos de tipo sísmico.

Situado en lo alto del Cerro del Castillo, en la Sierra de Alta Coloma, el Castillo de Puerta Arenas, en el término municipal de Campillo de Arenas (Jaén), fue una de las últimas fortalezas nazaríes que cayeron en poder de Castilla. Destaca por su estratégica situación, controlando el valle del río Guadalbullón y el camino entre Jaén y Granada.

A pesar de su proximidad, lo escarpado de su enclave ha dificultado tanto su estudio en profundidad sobre el terreno, como la realización de labores de conservación. En la actualidad, la utilización de drones (UAS, acrónimo en inglés de Unmanned Aerial Systems), en el campo de la arqueología no solo facilita la toma de datos de una forma no invasiva, contribuyendo a preservar el entorno, sino también de una forma mucho más segura para los investigadores.

Los síntomas a los que se refiere la cita anterior, extraída de un caso real, incluyen epilepsia, problemas de tono muscular y alteraciones en el desarrollo del cerebro. Las niñas y niños con mutaciones en el gen STXBP1 ven afectadas sus habilidades motoras e intelectuales, además del lenguaje. Todos los síntomas pueden manifestarse en un grado de moderado a muy severo y pueden variar en cada caso.

Recibir este diagnóstico puede ser duro. Sobre todo, si quien lo padece es un bebé con pocos meses de vida y sus progenitores mantenían, hasta ese momento, la esperanza de que el origen de aquellos síntomas se podía curar.

Pero también es el primer paso hacia la comprensión y el manejo de una condición compleja y poco conocida que refleja la realidad de otras muchas enfermedades raras.

Las enfermedades raras no son tan raras

Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10 000 habitantes. Aunque cada enfermedad rara suele afectar a un reducido número de personas, en conjunto son más comunes de lo que se piensa. En general, se conocen más de 7 000. Y solo en España, unos tres millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara.

En lo que respecta al síndrome STXBP1, en la actualidad se conocen unos cincuenta casos en España y cerca de mil en todo el mundo. Este síndrome forma parte de un grupo mayor de trastornos neurológicos que son difíciles de entender y de diagnosticar: los denominados trastornos del neurodesarrollo o encefalopatías epilépticas infantiles.

Un diagnóstico temprano, veraz y preciso de cualquier enfermedad rara es crucial para gestionar los síntomas de manera efectiva y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

No hay cura

Como hemos indicado antes, en la actualidad no existe una cura para el síndrome STXBP1, como tampoco la hay para otros muchos trastornos del neurodesarrollo de origen genético. Pero hay tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas.

Entre los principales tratamientos se incluyen fármacos antiepilépticos, terapias físicas, ocupacionales y del habla, así como otros cuidados de apoyo muy variados dependiendo de cada caso en particular. Una atención especializada y un tratamiento permanente son esenciales para estas niñas y niños.

La importancia de la investigación

La investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento y tratamiento del síndrome STXBP1. La investigación ofrece esperanza y posibilidades de mejorar no sólo las terapias existentes y el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas, sino también de encontrar el modo de curar la enfermedad.

En este sentido, y gracias a la ayuda de las asociaciones de familiares y de fundaciones particulares, hay en marcha ensayos clínicos de nuevos fármacos y proyectos científicos punteros de terapias génicas y celulares que puedan llegar a curarla.

Desafortunadamente, la apuesta de financiación pública estatal y el apoyo económico de las grandes farmacéuticas a la investigación en terapias y nuevos fármacos para personas con enfermedades raras es muy limitada. Seamos claros: realmente escasa.

El papel de las asociaciones de familiares y de las fundaciones

Las asociaciones de familiares y las fundaciones desempeñan un papel crucial, tanto en el apoyo a la investigación como en el apoyo a las familias afectadas. Además de concienciar y dar visibilidad, captan fondos, principalmente a través de donaciones particulares, actividades y retos deportivos.

En el caso del síndrome que nos ocupa, la Asociación Síndrome STXBP1 y la Fundación Lukiss son esenciales en la lucha por los derechos y la mejora de las condiciones de vida de sus niñas y niños.

A los nuevos casos diagnosticados les ofrecen información, recursos y algo muy importante: apoyo emocional. Desde el punto de vista más práctico organizan encuentros anuales científicos y de familias, así como actividades de visibilidad e integración social. Además, si se requiere también ayudan económicamente a casos críticos, que haberlos los hay.

Las implicaciones sociales

Las implicaciones sociales del síndrome STXBP1 y de otras enfermedades raras son muy importantes tanto para los pacientes como para sus familias. La dependencia de las niñas y los niños afectados genera una dedicación exclusiva de sus familiares en prácticamente todos los casos.

El apoyo continuo es fundamental, y no sólo en la infancia: cuando estos pacientes alcanzan la edad adulta sus necesidades se mantienen. En este sentido, gracias a la reforma reciente de la legislación sobre discapacidad en España, desde 2021 existen medidas de apoyo como la guarda de hecho y la curatela.

En la actualidad, a las madres y padres se les concede mayoritariamente la guarda de hecho, la cual reconoce a los familiares como cuidadores legales sin necesidad de certificación. Sin embargo, surgen dudas prácticas sobre cómo actuar en nombre de sus hijos para realizar trámites importantes cuando adquieren la mayoría de edad.

Aunque este cambio legal busca respetar más los derechos de las personas con diversidad funcional e intelectual, plantea a las familias nuevos desafíos difíciles de resolver en la gestión diaria. Las familias afectadas coinciden en una cosa: “Esto hay que resolverlo, pero aún no sabemos cómo”.

Artículo publicado por The Conversation el 5 de mayo. Autor: Francisco José Esteban Ruiz, profesor titular de Biología Celular (Universidad de Jaén).